Rose-Marie Bergmark, 54 år, i Gävle lider av den gåtfulla sjukdomen ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/Chronic fatigue syndrome), vanligen kallad kroniskt trötthetssyndrom.

I en nyutkommen bok, ”Trött är fel ord”, berättar hon och en rad andra människor med samma sjukdom om sina erfarenheter. Boken ges ut av patientföreningen Riksföreningen för ME-patienter. Namnet på boken är valt med omsorg.

– Det här handlar inte om vanlig sömnighet utan om en total orkeslöshet som man lever med dygnet runt, säger hon.

Cirka 40 000 svenskar har sjukdomen men den är fortfarande okänd för många.

– Det är därför vi ger ut den här boken, vi vill sprida kunskap, säger Rose-Marie Bergmark.

Rose-Marie har levt med sjukdomen i tio års tid. För henne liksom för många andra började det med en infektion. Hon fick influensa med efterföljande bronkit. Bronkiten försvann med hjälp av antibiotika, men inte febern.

– Än i dag har jag ständigt en temp på strax över 38 grader, säger hon.

Rose-Marie jobbade på den här tiden som account manager på ett IT-företag. Hon var en mycket aktiv person både på jobbet och på fritiden. I början misstänktes det att hon hade råkat ut för en utmattningsdepression.

– Men jag trodde aldrig på det. Jag trivdes väldigt bra med mitt jobb och kände mig inte deprimerad, säger hon.

Rose-Marie utreddes inom sjukvården men inga fel hittades på henne som kunde förklara hennes symtom.

– Jag var själv övertygad om att det skulle gå över. Jag var inställd på att börja jobba igen. Bara jag får vila lite till så kan jag komma tillbaka, tänkte jag. Men så blev det inte, säger hon.

Många med den här typen av diffusa symtom kan få gå länge utan att någon diagnos ställs. Rose-Marie hade turen att bli remitterad till en privat klinik, Stressmedicine, där man ganska snabbt kom fram till att hon led av kroniskt trötthetssyndrom.

Med sjukdomen förändrades Rose-Maries tillvaro radikalt. Hon kunde inte längre jobba, hon lade av med golfen och andra fritidsaktiviteter, hon tvingades dra ned på umgänge med vänner.

Varje dag är en utmaning. För att kunna fungera måste hon vila tre-fyra timmar på eftermiddagen. Då räcker det inte med att luta sig en stund i soffan utan hon måste bädda ned sig i sängen.

Alla eventuella aktiviteter måste planeras noggrant för att hon ska orka med och kunna återhämta sig.

– Jag måste hela tiden prioritera och begränsa, säger hon.

Någon egentlig behandling står inte till buds eftersom orsaken till sjukdomen är okänd.

– Jag får vara min egen doktor. Jag har med tiden blivit ganska bra på att veta hur jag ska göra för att må så bra som möjligt.

Rose-Marie vill inte beklaga sig. Hon tycker att hon trots allt har ett bra liv med familj, många vänner och ett trivsamt, välinrett hem. Det finns många med den här sjukdomen som har det mycket värre.

– Jag är inte samma person som förr. Och jag kommer aldrig att bli frisk, det har jag insett. Men jag har kvar optimismen och kraften att se möjligheter. Det är jag tacksam över, säger hon.